עמית המלאך שלי - מיעל

פוסט מספר 36

עמית המלאך שלי - מיעל

לאורך כל תקופת המחלה ליוו אותנו מלאכים רבים ועליהם כתבנו בפוסטים הקודמים. את חלקם הכרנו לפני וחלקם הכרנו במהלך התקופה עצמה.
מי שמכיר אותי יודע שהדבר החשוב ביותר בחיי הוא המשפחה שלי וכשיובל ועמית הגיחו לעולם הם הפכו להיות כל עולמי.
בזכות האופי של עמית והדרך בה הוא התגבר על כל פחד ומכשול שהיו לו בדרך הוא נתן לי את הכוחות להיות שם כל כולי במלחמה יחד איתו.

עמית נולד ב10 למאי 2011, ביום העצמאות ה-63 של ישראל מיד אחרי החגיגה השנתית אצל הבנג'ואים במושב שדה ורבורג ושבוע בדיוק אחרי יום הולדת 32 שלי.
הוא היה תינוק רגוע וחייכן. הוא השתלב היטב בכל מסגרת שבה היה: גן פרפר נחמד, גן קוקיה, גן סלעית ובית הספר דבורה עומר. בכל מסגרת מצא חברים, עשה דברים בדרך הייחודית שלו: המציא מילים לשירי הבוקר, שיחק עם הסקוצ'ים בנעליים כשהשתעמם, גזר מפה של הגן כי חשב שכדאי להחליף אותה באחת חדשה, התאמן בבעיטות ושבר חלון בטעות, הקפיץ בקבוק במהלך שיעור ועוד.

עמית היה ילד סקרן. הוא חקר ולמד על נושאים שעניינו אותו כמו חיות, בניית מבנים ממגנטים, חשבון, התעמלות.

בדרך לגן וחזרה היה בוחן את סמלי הרכבים ובודק את הידע שלו בהם. כשהוא ליווה אותי בסידורים הוא דאג שגם הוא יקבל משהו: פעם דובדבנים ביין, בננות מיובשות, פעם בגד, ממתק או מאכל אחר ומשחק.

לאורן היו הרבה טיסות לחו"ל לאורך השנים מהעבודה כך שביליתי הרבה זמן עם יובל ועמית לבד: היינו הולכים יחד לספרייה, לחווה החקלאית, לטכנודע, פלנתניה, להופעות בחוץ, לפארק. צחקנו ושמחנו יחד. כל בוקר וכל ערב היה לנו מנהג לשלוח לאורן סרטונים של בוקר טוב וערב טוב.

כשליובל היו חוגים עמית ואני היינו מבלים הרבה אחר הצהריים יחד במשחקי חשיבה או בהליכה לספרייה, לסידורים, בצפייה משותפת בסדרה אהובה וכשהיה צריך לטפל בכביסות או לבשל גם בזה עמית היה הראשון להתנדב להיות שם ולסייע.

במהלך הקורונה התחלתי לעשות תרגילי כושר באפליקציה ועמית היה מצטרף אלי כצופה ולפעמים גם עושה בעצמו ומעודד מהצד.

עמית למד על הדברים שאהב באמצעות שאלות, צפייה בתוכניות טלוויזיה שקשורות לנושא, ספרים, התנסות ובהמשך גם דרך האינטרנט.

בנובמבר 2020 אורן ורותי, סבתא של עמית ואמא שלי, ראו שעמית מחייך חצי חיוך.

לא אשקר, עמית לא אהב ביקור אצל רופאים. הוא לא הבין למה צריך ללכת אליהם ופחד מהבדיקות ומהטיפול שיתנו לו אבל כמו בכל חייו הקצרים לפני המחלה עמית התמודד בדרכו שלו :

הוא ביקש שאצלם אותו בכל מפגש של דיקור סיני כדי שהוא יראה לחברים למשפחה שהתגבר על הפחד מהמחטים וכשהסתיים כל מפגש כזה הוא דאג לקבל איזה משהו: פעם בגד, פעם חטיף והוא הכיר לי את rebar והמציא לעצמו שייק מהפירות שאהב.

הוא הצליח להתגבר על הפחד שלו מבדיקת הmri ולבצע אותה שוב ושוב ללא הרדמה. הניסיון שלו בבדיקה והבקשה שלו שאתאר את הניסיון שלי בבדיקת mri שעשיתי יום לפניו עזרו לו להתגבר על החששות.

הוא פחד ממעליות ועלה ברגל בכל מקום: בבית, בבית החולים דנה, שניידר וגם בוושינגטון. הוא ידע איזו דמות של גיבור על או צבע יש לכל קומה ומתי המנקה הגיע לבנין ומתי לא לפי מצב הנקיון של חדר המדרגות.

כשעמית חשש או פחד מבדיקה או שסתם לא היתה לו סבלנות הוא היה בורח הכי רחוק שהיה לו כוח ואז אחרי הריצה הזו הוא היה רגוע יותר והסכים להקשיב על דרכים להתמודד ולבצע את הבדיקה.

הוא מצא דרכים להעביר את זמן ההמתנה הארוכה במחלקות השונות באיכילוב ושניידר עם משחקי חשיבה בפלפון, משחקים בעל פה איתנו וכעס שהרופאים לא התייחסו אליו אחרי ההמתנה הארוכה. הם הקריאו את הנתונים שידועים על עמית עד כה ושאלו אותי שאלות ולא את עמית. בשניידר עמית היה זה שסיפר על עצמו עשה את זה בצורה מעוררת הערצה. זה מראה את החשיבה הבוגרת של עמית והרגישות שלו.

ביצירת המסכה להקרנות ובהקרנות עצמן עמית ביקש מהטכנאים לסגור את המסכה בצורה מסוימת, הקשיב לפלייליסט שיצר וציפה למתנות שיגיעו כשסיים. מהר מאוד הוא הבין שברגע שההקרנה מסתיימת אפשר לנסוע הביתה ולהנות מהיום עם אורן ואיתי, עם חברים, סבים וסבתות או בני ובנות הדודות/ים.

עמית ביקש לאכול מאכלים מיוחדים שחלקם אהב וחלקם ביקש לטעום לראשונה, האהבה והגיוון שלו באוכל עזרו לו גם להתמודד עם המצב. כששינינו את התזונה לעמית היה קשה. אני לקחתי על עצמי אתגר למצוא את הדברים שעמית אוהב בצורה בריאה יותר ובמידה ולא מצאתי ניסיתי להכין בעצמי. לפעמים הצלחתי ולפעמים לא אבל עמית תמיד ידע להעריך את הניסיונות שלי וטעם מהכול והיה כנה לגבי התוצאה. לא פעם הוא אמר לי שהוא יודע שחלק מהמאכלים שהוא אוהב לא מומלצים אבל לפעמים הוא ממש ממש רוצה לאכול אותם ולא את מה שמומלץ והתחבט בינו לבין עצמו אם לאכול או לא. הוא היה ילד ואיזה אתגר זה לילד לוותר על סוכר, ממתקים, קמחים מסוימים, גבינות ובשרים. הוא אמר לי פעם שהוא יאכל דג סלמון בבית אבל במסעדה הוא לא יבזבז את המנה שלו על דג.

עמית הבין אחרי הניתוח שהוא יכול לבקש מה שהוא רוצה וביקש מאיתנו את הדבר שרצה כבר מספר שנים, כלב. כשג'וי הגיע הוא היה מאושר. סיפר לכולם עליו ותמיד אמר שהוא שם בשביל החום והאהבה ואנחנו בשביל כל השאר.

הוא שמר על קשר עם החברים לכיתה, חברים לכדורגל, חברים למשחקי הפלפון והxbox ועם המשפחה. דאג לכל אחד ואחת מהן כאשר הם היו ליד חולה מאומת, מאומתים או לא חשו בטוב.
הוא היה רגיש לכל אחד שהכיר ולכן היה לו כל כך קשה להיות רחוק מהם כשטסנו לטיפול בוושינגטון. הוא הבין שהטיפול חשוב וביקש לדעת כל מה שאפשר על הטיפול כדי להקל עליו מהמתח שהיה בו והחששות.

במטרה לשמח את עמית היו מלאכים שעזרו לנו להגשים לעמית חלומות. אני זוכרת שכשהגענו לטיול טרקטורונים חששתי ועמית ראה את זה ואמר לי שאני לא חייבת לעשות את הטיול. אני אמרתי לו שהוא לימד אותי שגם אם חוששים ופוחדים אפשר להתמודד ולעשות מה שצריך ושאני יודעת עד כמה זה חשוב לו ועשינו את זה יחד.

עמית לא וויתר על אהבתו לספורט והמשיך לרכב על אופניים, לעשות מתח, תרגילי נינג'ה וכמובן כדורגל ומצא דרכים יצירתיות לעשות הכל.

הוא היה אחראי מאוד ודאג לשים טיפות עיניים כל שעה בעצמו כשהיה בבית הספר, לקחת איתו את הטיפות והספוגיות לכל מקום שהלך אליו והקפיד לעשות תרגילי פיזיותרפיה על מנת להתחזק ולחזור לעצמו. כשנתנו לו תרגילים הוא תמיד ביקש עוד או שאראה לפיזיותרפיסטית ולמרפאה בעיסוק שהוא מצא תרגילים חדשים מאתגרים יותר.

מאז תחילת המחלה אורן ואני ישנו במיטת החבר של עמית לסירוגין. לכל אחד מאיתנו היה את הדרך שלו לסיים את היום. עמית ואני היינו נכנסים למיטה והייתי מקריאה לו תעודה שהכנתי לו כשסיים את כיתה א על מנת לתת לו כוחות:
"תודה על הגישה החיובית

על האור והשמחה שהבאת לביתנו

תודה על ההתחשבות והעזרה

תודה לך על הדרך שלך , ועל מי שהיית

אנחנו גאים בך!

גאים בנכונות שלך להתמודד עם קשיים, גאים בך ששיתפת, שעשית, שניסית והתנסית.

מברכים על הנוכחות שלך במשפחה שלנו.

אין כמוך ולעולם לא יהיה!

אנחנו אוהבים אותך ללא תנאי,

אבא ואמא"

אחר כך היינו קוראים פרק מספר, מקריאים בדיחות שעמית למד בעל פה וביקש שאתחיל בדיחה והוא יסיים אותה.

בנסיעה ברכב ישבתי עם עמית מאחורה ויחד היינו מעבירים את הנסיעה עם מוזיקה, משחק, סרטונים או סתם צפייה בעננים לרוב מחובקים.

עמית לא רצה שבני הדודים הקטנים או החברים יפחדו מהצלקת שהיתה לו מהניתוח ולכן הקפיד לחבוש כובע על הראש כשהיה איתם. הוא היה מאוד רגיש לסובבים אותו.

עמית המשיך להקפיד על הופעה מוקפדת. תסרוקת, נעליים ובגדים בסטייל שלו.

עמית היה ילד של אהבה. ישבנו מחובקים בסלון בבית, ברכב, לפני השינה וכשקמנו הוא העיר אותי בדגדוג חיבוק ונשיקה.

הוא התייחס אלי כיודעת הכל. בזכותו למדתי איך לסדר עדשה בעין, לחבוש פצע כוויה, להכין מאכלים בריאים יותר ולאכול אותם, לצחוק, לחייך ולאהוב ללא תנאים.

עמית נשאר עמית לכל אורך תקופת המחלה: היה חבר טוב, איכפתי, רגיש לאחר, מצחיק, אוהב ואהוב. התכונות הללו נתנו לי את הכוחות להיות שם בשבילו כי הוא היה שם בשביל עצמו.

לא פעם היו לעמית רגעי משבר, אני זוכרת את שנינו יושבים על איזו רצפה או במיטה בוושינגטון, בבית של ההורים שלי בבצרה או בבית שלנו כשהוא שאל אותי למה זה מגיע לו ואמר שהוא לא יחזור להיות מי שהיה לפני המחלה. הוא לא בכה הרבה על מר גורלו אבל ברגעים הללו הוא כן היה מתפרק. היינו יושבים או שוכבים חבוקים ללא מילים ואני לא רציתי שזה יגמר לעולם.

היה לי את הזכות לישון איתו יחד בבית של ההורים שלי כי זה משהו שהוא מאוד רצה.

עמית רצה לחגוג את יום ההולדת העשירי שלו עם קהוט וקליפ והיה מאושר לחגוג עם כל החברים ומאוחר יותר עם המשפחה. היה חשוב לו לבחור את החטיפים, העוגה והמאכלים שנגיש.

ביום שישי האחרון שלו בבית הוא הרגיש לא טוב וביקש שאחזור הביתה מהר. כמובן שנסעתי מהר הביתה. ישבתי איתו להבין מה קרה והוא התעקש לחזור לבית החולים. דיברנו על זה, אירגנו דברים ונסענו.
עמית ידע בכל שלב מה הוא מרגיש וידע לתאר זאת בצורה מדויקת ומדהימה. הוא הרגיש רוגע כשהגענו לבית החולים ואמר שזה מה שהוא צריך עכשיו. עמית אמר שרק אני מבינה אותו כי הדיבור שלו לא היה ברור ואני נלחצתי כי לא תמיד הבנתי מה הוא אומר או רוצה ופחדתי לאכזב אותו. בשבת הבנתי שאין לו כוח. אחרי שהוא שאל אותי "אמא, אני אמות היום?" התפרקתי. הדמעות לא הפסיקו לרדת. הייתי עם עמית, חיבקתי ונישקתי.

עמית היה המתנה הכי טובה שקיבלתי ליום ההולדת וכואב לי שהמתנה הזו נשארה אצלי זמן כל כך קצר.

עמית אני רוצה להודות לך שוב:

תודה על הגישה החיובית

על האור והשמחה שהבאת לביתנו

תודה על ההתחשבות והעזרה

תודה לך על הדרך שלך , ועל מי שהיית

אני גאה בך!

גאה בנכונות שלך להתמודד עם קשיים, גאה בך ששיתפת, שעשית, שניסית והתנסית.

מברכת על הנוכחות שהיתה לך ותמיד תהיה במשפחה שלנו.

אין כמוך ולעולם לא יהיה!

אני אוהבת אותך ללא תנאי, אימוש.

בכל חייך הקצרים עמית היית המלאך שלי ובמיוחד בתקופת המחלה שלך ונתת לי את הכוחות להיות שם בשבילך ואני מאמינה שאתה ממשיך להיות המלאך שלי גם היום, הפעם עם כנפיים, שומר עלי ומלווה אותי בכל דבר שאני עושה ואעשה עד שנפגש שוב.