my child's cancer עמותת

פוסט מספר 13

my child's cancer עמותת

אחד הדברים שלא יודעים על מצבים בהם הפרוגנוזה לא טובה הוא שההורים בעצם צריכים להפוך גם לחוקרים וקצת רופאים בעצמם על מנת למצוא ולהחליט על הטיפול.
עד המצב הזה הייתי רגיל שאם משהו לא בסדר באים לרופא, מספרים לו על הבעיה, הוא נותן אבחון ואז נותן טיפול או הפנייה למישהו מומחה שייתן טיפול. וזהו.
במצב שלנו, טובי המומחים בארץ נתנו לנו את האבחון, סיפרו לנו על הפרוגנוזה הגרועה, ולא היה להם שום דבר להציע לטיפול (מלבד טיפולים שיכולים להקנות קצת זמן או לנסות להקל על הסימפטומים).
קיבלנו את האבחנה ביום חמישי בערב, ומייד כשהבנו שזה המצב התחלנו לחפש בכל העולם. לפנות לאנשים, ולמצוא מחקרים וטיפולים נסיוניים, עמותות, רופאים נוספים, מישהו שמכיר מישהו וכו. זה במקביל להלם שחטפנו והיינו צריכים להתמודד איתו, לשיקום של עמית שהיה בתהליך התאוששות מניתוח, להסברים שנתנו לעמית ויובל ולניהול העניין מול הסביבה.
אחת העמותות שמצאתי היתה עמותת My child’s cancer שהוקמה על ידי עודד גרינשטיין (והעמותה האחות הישראלית "הילד שלי" על ידי נטהלי רפואה). מייסדי העמותה עברו סיפורים דומים והיו צריכים לאתר ידע וטיפולים בכל העולם.
יצרתי קשר כבר ביום שישי עם נטהלי ועם לימור עופר והם עזרו לי לקבל חוות דעת נוספת על ידי רופא בעל שם בארהב ולמצוא מחקרים רלוונטים לטיפול במחלה. בהמשך גם עזרו לקשר אותנו למוסדות רפואיים על מנת לקדם טיפול לעמית, סייעו בתרגום מסמכים על מנת שנוכל לשלוח לכל העולם את כל המסמכים הרפואיים והיו בקשר מתמיד כדי לראות כיצד ניתן לעזור.
במצבים כאלו, כשההורים בעצם מנסים בכל דרך אפשרית להציל את חיי ילדיהם ולרופאים פשוט אין מה להציע, החשיבות של עמותות כאלו לא תסולא בפז